Der Vorstand der
VulvaKarzinom-Selbsthilfegruppe e.V.
Enzia Selka
1. Vorsitzende
Die eigene Erkrankung 2005 war der Auslöser, mich intensiv mit diesem Thema auseinander zu setzen. Mir ist es ein persönliches Anliegen, umfassende Aufklärung und eine frauenfreundliche operative Behandlung zu erreichen. Wir wollen Frauen mit unseren Erfahrungen helfen, um ihnen Mut zu machen! Mit der Gründung des Forums & des Vereins haben wir eine unabhängige Plattform für Interessierte, Betroffene und deren Angehörige geschaffen. Niemand kann etwas für seine Erkrankung oder muss sich dafür schämen. Auch Vulvakrebs ist KEIN Tabu...
2. Vorsitzende
Ilona Rügheimer
Kurz nachdem ich im April 2007 von meiner eigenen Erkrankung erfahren habe, bin ich auf die VulvaKarzinom-SHG e.V. gestoßen und habe hier sehr viel Hilfe und Unterstützung bekommen, die ich nun auch an andere Betroffene weitergeben möchte.
Mein Ziel ist es, Betroffenen zu helfen, Ihnen Mut zu machen und vor allem dieser Krankheit das Tabu zu nehmen, denn leider besteht noch erheblicher Aufklärungsbedarf der Öffentlichkeit. Diese Erkrankung ist keine „Altweiberkrankheit“ mehr, es erkranken immer mehr junge Frauen am Vulvakarzinom. Information über unterschiedliche Behandlungsmethoden kann Lebensqualität erhalten. Besonders wichtig ist auch, Frauen zu erklären worauf sie selber achten können und wie wichtig eine regelmäßige Krebsvorsorgeuntersuchung ist.
Schriftführerin
Claudia Braun
2001 erkrankte ich selbst am Vulvakarzinom. 2007 fand ich zur Vulvakarzinom-SHG e. V. und erhielt dort liebevolle Hilfe, so wie informative und ausführliche Aufklärung rund um meine Erkrankung.
Aus meiner positiven Erfahrung mit der Vulvakarzinom-SHG e. V. heraus, ist es mir ein persönliches Bedürfnis, anderen Frauen durch meine Erfahrung und meinen Einsatz, das weiter zugeben, was mir selbst zuteil wurde.
Durch meine aktive Mitarbeit möchte ich Sorge dafür tragen, dass möglichst viele Frauen gute Aufklärung erfahren und dasTabu um das Thema Vulvakarzinom gebrochen wird.
Kerstin Bischoff
Schatzmeisterin
Ich erkrankte 2006, zumindest war da die Erstdiagnose. Schnell merkte ich, dass meine Krankheit oftmals selbst für manchen Gynäkologen Neuland war. Um an Informationen zu kommen, suchte ich im Internet nach Betroffenen, wie mich, und traf dort auf Menschen, die mir weiterhalfen.
Dies haben wir uns nun auch selbst zum Ziel gesetzt, eine bessere Informationsmöglichkeit für Betroffene, Angehörige und Interessierte, ein Austausch von Betroffenen untereinander und eine bessere Aufklärung im Allgemeinen!
Das Wort „Tabu“ darf im Zusammenhang mit der Erkrankung Vulvakarzinom erst gar nicht genannt werden!
Ulf Röllinghoff
Pressesprecher
Mein Anliegen ist es, die psychoonkologische Betreuung von Betroffenen und Angehörigen zu forcieren, denn das ist ein sehr wichtiger Aspekt, gerade bei dieser Erkrankung. Aus eigener Erfahrung weiß ich, was es bedeutet, mit solch extrem einschneidenden Diagnosen und Situationen umgehen zu müssen. Dadurch, dass ich die Initiatorinnen dieses Forums persönlich kennenlernen durfte, war und ist es mir ein großes Bedürfnis, diese gute und wichtige Initiative mit all meinen Kräften zu unterstützen.
Informationsbroschüre VulvaKarzinom
Bereiche
Die VulvaKarzinom-SHG e.V. wird 2010 mit
Mitteln der GKV Gemeinschaftsförderung auf Bundesebene gefördert
