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  • Unser Verein VulvaKarzinom-SHG e.V.

    Veröffentlicht: 31.03.2012 15:15     Seitenaufrufe: 1210 

    In den Jahren 2003-2006 gingen ein paar vom Vulvakarzinom und seinen Vorstufen betroffene Frauen unabhängig von einander auf der Suche nach Informationen über ihre seltene Erkrankung ins Internet. Auch dort war nicht wirklich viel zu finden und das was zu finden war, war kaum zu verstehen oder einfach nur schrecklich. Ein Gutes hatte diese Suche trotzdem, denn zwischen diesen Frauen kam ein Kontakt zustande und sie überlegten gemeinsam, wie das als wichtig und notwendig Erkannte umzusetzen ist:


    • Einen Ort speziell für Frauen mit der Diagnose Vulvakarzinom zu schaffen.
    • Die Organisation eines Erfahrungsaustausches von Betroffenen, die ihre gegenseitigen Sorgen und Nöte ohne große Erklärungen verstehen können.
    • Einen Austausch auch über sensible Themen zu ermöglichen, ohne sich schämen oder rechtfertigen zu müssen.
    • Ein weiteres Ziel sollte die Aufklärungsarbeit sein.


    Die Gründerinnen unseres Vereins waren sich auch einig, dass sie nicht unterscheiden wollen zwischen Vorstufen und invasiven Tumorstadien, denn sie hatten festgestellt, dass hier die Gemeinsamkeiten bis hin zu der psychischen Bewältigung der Situation weit überwiegen.

    Die Frage war, wie diese Ziele realisiert werden konnten. Denn im Gegensatz zu Menschen, die von einer häufigen Erkrankung betroffen sind, gibt es für Menschen mit einer seltenen Erkrankung keine auf ihre Erkrankung spezialisierte vor-Ort-Selbsthilfegruppe (Face-to-Face Selbsthilfegruppe). Die Fallzahlen sind einfach zu gering. Aber uns blieb die Möglichkeit, eine qualifizierte Internet-/Online Selbsthilfe auf die Beine zu stellen. Was also tun?

    Die Lösung war ein Gespräch mit zwei Freunden, einer hatte Platz auf seinem Server und der andere war in der Lage, die Technik eines Forums zu beherrschen - quasi über Nacht stellten sie für uns ein Forum ins Internet. Das war am 20.02.2007 – die „Geburtsstunde“ UNSERES Forums. Wir fingen an, dieses Forum mit aktuellem Wissen zu füllen.

    Das Forum wuchs stetig und es kamen die ersten betroffenen Frauen, die unsere Hilfe suchten. Wir fingen sie auf, so gut wir konnten und wuchsen an unseren Aufgaben. Erste Gedanken zur „Professionalität“ wurden ausgetauscht, versucht, Kontakte zu knüpfen, einen sachkundigen und qualifizierten Beirat zu bekommen, Veranstaltungen zu besuchen, usw., usw. – unsere Hilfe sollte eben noch effektiver werden und wir wollten den betroffenen Frauen eine Stimme geben. Dazu wurde es nötig, einen eingetragenen Verein zu gründen. Am 25.08.2007 war es dann soweit, der VulvaKarzinom-SHG e.V. hatte seine Gründungsversammlung – eingetragen ins Vereinsregister wurde er am 12.11. 2007. Mit unserem Verein wollen wir eine verlässliche Basis für die Organisation unserer Selbsthilfe bieten.

    Bisweilen mussten und müssen wir mit dem Vorurteil kämpfen, eine Online-Selbsthilfe sei keine „richtige“ Selbsthilfe. Das deckt sich nicht mit unseren Erfahrungen. Die über das Bundesgebiet verteilt wohnenden Betroffenen nehmen unser Angebot an, tauschen sich über das Forum hinaus per Privatnachricht (PN) aus, telefonieren bei Gefallen miteinander und schließen auch sonst persönliche Kontakte, in dem sie z.B. gemeinsame Kontrolltermine bei den sie behandelnden Spezialisten vereinbaren. Und sie haben die Vorteile der Online-Selbsthilfe zu schätzen gelernt, denn der von uns angebotene Erfahrungsaustausch ist ortsungebunden sowie auf keinen Termin oder eine bestimmte Uhrzeit beschränkt. Darüber hinaus planen wir regionale Gruppen mit großem Einzugsbereich, die aber die Online-Selbsthilfe nicht ersetzen, sondern ergänzen werden. Einmal im Jahr findet, möglichst zentral gelegen, ein reales Treffen statt.

    Unser Verein, der VulvaKarzinom-SHG e.V. (SHG) hat im Wesentlichen drei Anliegen:


    • Den Erfahrungsaustausch der betroffenen Frauen und ihrer Angehörigen.
    • Die Information über unsere Erkrankung.
    • Der Einsatz für eine Verbesserung unserer medizinischen Versorgungslage.


    Wir arbeiten mit Medizinern und Organisationen zusammen, um aktuelles Wissen für uns nutzbar zu machen. So haben wir beispielsweise unsere Idee von einem medizinischen Beirat in die Tat umsetzen können. Wir informieren aber nicht nur Betroffene und interessierte Menschen über das Krankheitsbild und frauenfreundliche, schonende Therapieverfahren, sondern wir setzen uns auch für eine umfassende Aufklärung in Kliniken und Arztpraxen ein. So nehmen wir nicht nur an Patiententagen teil, sondern ebenfalls an Fachtagungen und Kongressen, um als betroffene Frauen in den Dialog über neueste Erkenntnisse mit Ärzten zu treten. Wir gehen damit weiter als die Hilfestellung bei üblichen Selbsthilfegruppen.

    Auch wenn uns heute ein paar Gründungsmitglieder nicht mehr aktiv zur Seite stehen, so sind sie doch daran beteiligt gewesen, den Grundstein für unsere heutige Arbeit zu legen. Es sind andere liebe Menschen zu unserem Team dazu gekommen, die uns helfen, unsere Ziele zu verwirklichen. Wiederum andere, ganz gleich ob Betroffene, Angehörige oder Freunde, unterstützen uns durch ihre Mit-gliedschaft im Verein, ihre Spende oder die Publikation unserer Arbeit.

    Wir sagen DANKE für diese Hilfe.

    Unser Motto lautet:

    Miteinander
    Füreinander

    Wir sind Kooperationspartner der Deutschen Krebsgesellschaft und Mitglied im Paritätischen Wohlfahrtsverband Niedersachsen e.V. - auch dadurch kommen wir unserem Ziel näher, das Tabu „Vulvakarzinom“ zu brechen.


    Autor: Projektteam
    ©2012 VulvaKarzinom-SHG e.V.

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