VulvaKarzinom-SHG e.V. Homepage - Berichte in Patientenpublikationen

  • Berichte in Patientenpublikationen

    Vulvakarzinom - Basiswissen zur Erkrankung 

    Veröffentlicht: 20.12.2018 20:52     Seitenaufrufe: 65 
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    Warum brauchen gerade Frauen, die an einem Vulvakarzinom oder einer Vorstufe (VIN) erkrankt sind, selbst Informationen über ihre Erkrankung? Weshalb sind außerdem darüber hinausgehende Kenntnisse wie über unterschiedliche Untersuchungsmethoden und Behandlungsmöglichkeiten sinnvoll?



    Menschen mit einer seltenen Erkrankung wird oft viel Eigeninitiative abverlangt, weil das Wissen über die Besonderheiten dieser Erkrankung und der Therapie auf der Grundlage aktueller Erkenntnisse nicht weit verbreitet ist. Der Einsatz lohnt sich aber, um das Bestmögliche aus seiner Situation zu machen.

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    Operation beim Vulvakarzinom: Leben gerettet - und die Lebensqualität? 

    Veröffentlicht: 07.10.2018 11:55     Seitenaufrufe: 179 
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    Vorab das Wichtigste: Man muss sich bei einer Krebserkrankung wie dem Vulvakarzinom im Klaren sein, dass es ohne eine Operation nicht geht, denn Krebs ist eine lebensbedrohliche Erkrankung.

    Niemand kann sich im Vornherein vorstellen, was es heißt, Körperstellen entfernt zu bekommen.

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    Zertifizierte Gynäkologische Krebszentren, eine gute Adresse bei einer seltenen Erkrankung wie dem Vulvakarzinom? 

    Veröffentlicht: 22.07.2018 11:07     Seitenaufrufe: 212 
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    Ist man von einer seltenen Erkrankung betroffen, ist es nicht nur sinnvoll, sondern sicherlich von großem Vorteil, nach einem Arzt mit Erfahrung oder sogar starkem Engagement auf diesem speziellen Gebiet zu suchen. Nur, wie finde ich einen Spezialisten für eine Erkrankung? Kann ich mich bedenkenlos auf eine sogenannte „Zertifizierung“ verlassen?


    Eine durchaus positive Entwicklung in Sachen Patientenversorgung. Aber genügen diese Aspekte beim Vulvakarzinom?

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    Psychische Belastungen bei einer Krebserkrankung 

    Veröffentlicht: 24.03.2018 12:24     Seitenaufrufe: 317 
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    Psychische Belastungen bei einer Krebserkrankung – und wer kann helfen

    Erfahrungen am Beispiel Vulvakarzinom

    Eine Krebserkrankung stellt immer einen schweren Einschnitt in das Leben der Patientin und ihr soziales Umfeld dar. Insbesondere gynäkologische, intime Krebserkrankungen bringen spezielle Problemstellungen, Folgen und Ängste mit sich, mit denen sich Patientinnen oft überfordert und allein gelassen fühlen. Plötzlich kommen viele neue und vor allem immens wichtige Herausforderungen auf Krebs-Patientinnen zu, die angegangen sein wollen. Manchmal wird die Last überwältigend groß.

    Umgang mit Ängsten und psychischen Belastungen

    Angst ist ein schlechter Ratgeber, Angst lähmt, Angst verhindert den Kampf für sich selbst.
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    Orientierungshilfen zur Operation des Vulvakarzinoms und dessen Vorstufen (VIN) - Teil 1 und 2 

    Veröffentlicht: 07.10.2017 19:55     Seitenaufrufe: 414 
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    Das Wichtigste aus Sicht der betroffenen Frauen – Teil 1und 2

    Besonders bei selteneren Erkrankungen, wie auch dem Vulvakarzinom, gibt es leider oft nur sehr wenig Erfahrung oder Anhaltspunkte für erkrankte Frauen, an denen sie sich orientieren können, wenn es darum geht, eine für sie optimale Entscheidung zur Behandlung zu treffen.
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    Zehn Jahre VulvaKarzinom-Selbsthilfegruppe e.V. - eine Erfolgsgeschichte? 

    Veröffentlicht: 30.06.2017 15:39     Seitenaufrufe: 512 
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    Dieser Artikel des Projekteams der VulvaKarzinom-SHG e.V. für die Patientenzeitschrift "Leben? Leben!" beleuchtet zehn Jahre Selbsthilfearbeit.
    Der Weg, den wir vor 10 Jahren beschritten haben war unsere einzige Möglichkeit.
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    Das Aufklärungsgespräch 

    Veröffentlicht: 23.12.2016 17:34     Seitenaufrufe: 453 
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    Dieser Artikel der Pressereferentin (Christiane Böhlke) der VulvaKarzinom-SHG e.V. für die Patientenzeitschrift "Leben? Leben!" beleuchtet den wichtigen Aspekt des Aufklärungsgesprächs aus ihrer rechtlichen Sicht. Möglicherweise können ihre Gesichtspunkte dabei helfen, dass Patientinnen sich richtig auf solche Gespräche vorbereiten können.
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    Die neue Leitlinie zum Vulvakarzinom. Was bringt sie Patientinnen? 

    Veröffentlicht: 28.09.2016 14:36     Seitenaufrufe: 1203 
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    Leitlinien haben grundsätzlich immer eine Qualitätsverbesserung der medizinischen Versorgung zum Ziel und sind als "Handlungs- und Entscheidugskorridore" im Zuge einer Behandlung zu verstehen. Von diesen Korridoren kann - und muss sogar - in begründeten Fällen abgewichen werden. Grundsätzlich legt eine Leitlinie immer Standards fest (zum Zeitpunkt der verabschiedung der Leitlinie), die bei Therapieentscheidungen zu berücksichtigen sind.


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    Eisblume-das Leben mit den Folgen einer schlechten Therapie des Vulvakarzinoms 

    Veröffentlicht: 06.08.2016 20:16     Seitenaufrufe: 1179 
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    Wie viele Frauen las ich von Waris Dirie das Buch Wüstenblume, in dem sie die rituelle Genitalverstümmelung beschreibt, die ihr widerfahren war. Ich war froh, dass in Deutschland Rechte und die körperliche Integrität von Frauen einen anderen Stellenwert haben. Nie hätte ich gedacht, dass auch ich von einer Genitalverstümmelung und dem Verlust meiner Klitoris betroffen sein könnte, und doch ist mir das in Folge einer Übertherapie meiner Krebserkrankung im Genitalbereich passiert. Ich war körperlich und seelisch zur „Eisblume“ geworden.


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    Diagnose Vulvakarzinom Erfahrungsbericht einer Patientin 

    Veröffentlicht: 16.12.2015 17:51     Seitenaufrufe: 5364 
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    Gerade weil die Erkrankung keine eindeutigen Symptome hat, wird die Diagnose oft spät gestellt Auch Aenne (Name von der Redaktion geändert), heute 52, hatte das Pech von mehrjährigen Fehldiagnosen betroffen zu sein. Vor sechs Jahren erhielt sie schließlich die richtige Diagnose: Vulvakrebs. Ihre Behandlung hat aber trotzdem einen guten Verlauf genommen. Vor allem auch, weil sie sich an eine Selbsthilfegruppe gewandt hat und sich gut informiert für die Therapie bei einem Spezialisten für diese Erkrankung entschieden hat. Jetzt erzählt sie ihre Geschichte und will damit anderen Frauen mit dieser Krankheit Mut machen.
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    Lets talk about sex- Das Thema Sexualitaet im Arzt-Patientengespraech 

    Veröffentlicht: 21.09.2015 17:00     Seitenaufrufe: 2431 
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    Unsere Sexualität ist Teil unserer Lebensqualität. Was passiert jedoch, wenn die Lust zur Last wird, weil der Körper, vielleicht auch die Seele, nicht mehr mitmachen? Über Sexualität zu reden, ist für viele Menschen ein Tabu. Treten sexuelle Störungen im Zusammenhang mit einer Krebserkrankung auf, möglicherweise mit einem dadurch verursachten Handikap, ist ein weiteres Tabu betroffen, das sich noch dadurch verstärken kann, wenn es sich um einen älteren Menschen handelt. Aber ist eine erfüllte Sexualität nur etwas für die Jungen, Schönen und Gesunden?



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    Wie finde ich einen Spezialisten? 

    Veröffentlicht: 29.03.2015 18:06     Seitenaufrufe: 2865 
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    - Tipps am Beispiel der Erkrankung am Vulvakarzinom

    Eine Krebsdiagnose zu erhalten ist für jede Betroffene und jeden Betroffenen ein Schock. Schnell folgt danach der Wunsch, den Tumor zügig loszuwerden oder zumindest durch eine Therapie möglichst lange Zeit in Schach halten zu können. Dieser Wunsch ist zwar sehr verständlich, jedoch ist eine schnelle Entscheidung nicht unbedingt die beste. Wichtig ist auch, dass eine Therapie zur Anwendung kommt, die die Umstände des Einzelfalls berücksichtigt und auf aktuellen medizinischen Erkenntnissen beruht. Dem Schock der Diagnose sollte nicht der Schock folgen, sich mit den Auswirkungen einer schlechten Therapie auseinandersetzen zu müssen.
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    Vulvakarzinom - Ein Leben mit Tabus? 

    Veröffentlicht: 13.12.2014 20:25     Seitenaufrufe: 4405 
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    Diagnose Vulvakarzinom - Ein Leben mit Tabus?
    Erfahrungen aus unserer Vereinsarbeit als Selbsthilfegruppe     ...
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    Schonende Operationsmethoden beim Vulvakarzinom und seinen Vorstufen 

    Veröffentlicht: 25.09.2014 15:43     Seitenaufrufe: 3502 
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    Leider ist die medizinische Versorgungslage bei dieser Erkrankung dringend verbesserungsbedürftig. Für eine Patientin     ...
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    Zweitmeinung - Wozu kann sie nuetzlich sein 

    Veröffentlicht: 22.06.2014 10:49     Seitenaufrufe: 3332 
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    Bei der Diagnose Vulvakarzinom oder dessen Vorstufen, sind betroffene Frauen häufig unsicher, ob der behandelnde     ...
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    Seltene Erkrankung - andere Wege der Selbsthilfe 

    Veröffentlicht: 30.06.2014 21:55     Seitenaufrufe: 2717 
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    Im Gegensatz zu Menschen, die von einer häufigen
    Erkrankung betroffen sind, gibt es für Menschen mit einer     ...
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    Das Vulvakarzinom – eine tabuisierte und stiefmütterlich behandelte Erkrankung 

    Veröffentlicht: 25.06.2012 14:39     Seitenaufrufe: 2272 
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    Bei der Diagnose Krebs gerät die Welt oft aus den Fugen. Wenn es sich dann noch um eine so intime Erkrankung wie dem Vulvakarzinom oder einer Vorstufe (VIN) hiervon handelt, trifft es doppelt hart. Wir stellen immer wieder durch den Erfahrungsaustausch mit betroffenen Frauen fest, wie sehr sich Patientinnen mit dieser seltenen Erkrankung schämen, weil ihr Genitalbereich betroffen ist.
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    Artikel zur SHG Arbeit 

    Veröffentlicht: 26.09.2011 17:22     Seitenaufrufe: 4015 
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    In der Ausgabe 3/2011 der Zeitschrift Leben? Leben!

    erschien ein Artikel über unsere Art der Selbsthilfe -     ...
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    Leben?Leben! 1/2011 

    Veröffentlicht: 03.04.2011 20:39     Seitenaufrufe: 1779 
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    In der Zeitschrift Leben? Leben! Ausgabe 1/2011 erschien folgender Artikel


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    Presseartikel in "Leben? Leben!" Ausgabe II/2010 

    Veröffentlicht: 02.07.2010 17:06     Seitenaufrufe: 1820 
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    Mit freundlicher Genehmigung vom
    ©2010 gfmk Verlag Heft Leben?
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    Interview Teil III 

    Veröffentlicht: 17.10.2010 20:38     Seitenaufrufe: 3307 
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    Hier der letzte Teil des Interviews



    Mit freundlicher Genehmigung vom
    ©2010 gfmk Verlag
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    Presseartikel in "Leben? Leben!" Ausgabe I/2010 

    Veröffentlicht: 02.07.2010 20:02     Seitenaufrufe: 1575 
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    In der Ausgabe 01/2010 vom Magazin - Leben? Leben! erschien ein Artikel über unsere Informationsbroschüre zum Vulvakarzinom:
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    NRW Krebsgesellschaft - Perspektiven 2009 

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    Artikel im Jahresmagazin Krebsgesellschaft NRW - Perspektiven 2009





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    Presseartikel in "Leben? Leben!" Ausgabe IV/2009 

    Veröffentlicht: 02.07.2010 19:54     Seitenaufrufe: 1548 
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    Im Magazin - Leben? Leben! - für Frauen nach Krebs

    erschien in der Ausgabe 04/2009 ein Artikel über unsere ...
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    Presseartikel in 

     Seitenaufrufe: 1371 
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    ©2008 gfmk Verlag Heft Leben? Leben! I/2008
    aktualisiert: ...
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    Krebsmagazin.de Ausgabe Februar 2009 

    Veröffentlicht: 16.05.2010 12:40     Seitenaufrufe: 5518 

    Vulvakarzinom Selbsthilfegruppe e.V.


    Februar 2009



    Das Aquarell spiegelt sehr real die Gefühle der
    Mitglieder der Selbsthilfegruppe wieder:

    • Was tun?!
    • Einsamkeit
    • Angst
    • Ratlosigkeit
    • Scham

    Das Bild ist das Logo der Vulvakarzinom Selbsthilfegruppe
    e.V. und hat seine eigene Geschichte.
    Entstanden ist „die Lady in blue”, in der Zeit als die
    Künstlerin ihre Diagnose erhielt.


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  • GKV Förderung

    Mitglieder der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene
    Die VulvaKarzinom-SHG e.V. wird 2018 mit 8.000 Euro aus den Mitteln der GKV Gemeinschaftsförderung auf Bundesebene gefördert.
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