VulvaKarzinom-SHG e.V. Homepage - Aktuelles zum Vulvakarzinom
  • Aktuelles zum Vulvakarzinom

    Veröffentlicht: 14.03.2016 21:14     Seitenaufrufe: 2166 

    Die neue Leitlinie zum Vulvakarzinom ist endlich veröffentlicht worden, über drei Jahre nach dem Ablauf der alten. Ist dieses ein Indiz dafür, dass unsere Erkrankung, die trotz seit Jahren steigender Zahlen noch immer zu den seltenen zählt, nach wie vor ein eher stiefmütterliches Dasein fristet? Was dürfen wir als Patientinnen von dieser Leitlinie erwarten? Den längst überfälligen Durchbruch zum Besseren bei unserer „dringend verbesserungsbedürftigen medizinischen Versorgungslage“ (s. gemeinsame Erklärung der VulvaKarzinom-SHG e.V. mit der AGO) oder Kompromisse in der Therapiegüte, um möglichst vielen Ärzten eine leitliniengerechte Therapie zu ermöglichen? Für uns als Vertretung von Patientinneninteressen enthält die neue Leitlinie viel Licht, aber auch deutliche Schatten.

    Sie stellt auf der einen Seite einen großen Schritt in Richtung frauenfreundlicher, schonender Therapieverfahren dar, beispielsweise durch die Festlegung eines schmaleren Resektionsrandes (3 mm statt 10 mm), der Sentinel-Lymphonodektomie als ein Standard sowie der plastischen Rekonstruktion als „Sollte-Empfehlung“, soweit diese zur spannungsfreien Defektdeckung und/oder zur Wiederherstellung des Erscheinungsbildes der Vulva erforderlich ist. Aber die Leitlinie zeigt Schwächen, wenn sie bei der für die für Patientinnen so wichtigen plastischen Rekonstruktion keine Qualitätsindikatoren (Qualitätskennzeichen) definiert. Es ist ein Schritt in die richtige Richtung, im Gegensatz zur abgelaufenen Leitlinie, die plastische Rekonstruktion im Anschluss an die Tumorentfernung vorzusehen, also in nur einer OP. Trotzdem ist es aus Sicht einer Patientinnenvertretung sachlich nicht nachvollziehbar, weshalb dieser Punkt nicht konsequent einer qualitativen Bewertung unterzogen wird, obwohl große Unterschiede in den OP-Ergebnissen feststellbar sind. Etliche sind weit davon entfernt, Funktionalität und Erscheinungsbild der Vulva wieder herzustellen, wie es bei einem Spezialisten für unsere Erkrankung üblich ist. Das ist unbefriedigend, denn wichtig für die Lebensqualität ist nicht nur eine schonende Tumorentfernung und die Beschränkung von Folgetherapien auf das notwendige Maß, sondern auch eine plastische Rekonstruktion, die diese Bezeichnung verdient und nicht irgendwie, mehr schlecht als recht, den Defekt verschließt.

    Könnte diese fehlende Stringenz daran liegen, dass möglicherweise nur wenige Operateure diese Spezialdisziplin beherrschen, also bei hoch angesetzten Qualitätsindikatoren etliche Mediziner durch das Leitlinienraster fallen würden? Sind wir gegebenenfalls bereit, zu Lasten der Patientinnen schlechtere Standards oder fehlende Parameter zu akzeptieren, weil die Hinwendung zum Expertentum ansonsten bedeuten könnte, dass nicht jeder Mediziner auf praktischer Erfahrung basierende Mindestanforderungen erfüllt? Aber: Wir reden hier nicht über eine Belanglosigkeit oder Kosmetik, sondern beim Vulvakarzinom ist eine plastische Rekonstruktion im Bedarfsfall eine Grundvoraussetzung zur Wiederherstellung der körperlichen Integrität für Frauen jeden Alters. Schlechte Rekonstruktionen können für Patientinnen beispielsweise bedeuten, Schwierigkeiten beim Sitzen und Treppensteigen zu haben, keinen Geschlechtsverkehr ausüben zu können oder unter einer Harnstrahlabweichung zu leiden. Bereits Letztgenanntes kann zur Isolation führen. Außerdem kann die Tumornachsorge erheblich erschwert oder sogar unmöglich sein, wenn der Introitus (Scheideneingang) durch das Nichtbeachten einer spannungsfreien Defektdeckung stark verengt ist oder sich Taschen gebildet haben. - Wir Patientinnen möchten nicht nur unsere Krebserkrankung überleben, sondern wir möchten, dass außerdem ein Maximum unserer Lebensqualität erhalten bleibt. Besonderheiten des Einzelfalls könnte bei einer „Soll-Empfehlung“, die nach dem AWMF-Regelwerk Voraussetzung für das Festlegen von Qualitätsindikatoren ist, dadurch Rechnung getragen werden, dass Ausnahmen (Gesundheitszustand/Komorbiditäten, Patientinnenwille, etc.). benannt werden. Eine „Soll-Empfehlung“ würde unseres Erachtens auch der Bedeutung gerecht, die eine (gute) plastische Rekonstruktion für die Patientinnen hat.

    Ebenfalls negativ fällt uns bei der Leitlinie das Bewerben der zertifizierten Gynäkologischen Krebszentren auf, die im Großen und Ganzen als ein Garant für eine gute Therapie präsentiert werden, obwohl belastbare Belege für diese Aussage bei VIN und Vulvakarzinom fehlen und wir auf Grund unseres Erfahrungsaustausches mit Patientinnen eine derartige Empfehlung nicht unterstützen können. Hinreichende Qualitätsindikatoren mit dem Fokus auf unserer Erkrankung finden derzeit bei der Zertifizierung keine Berücksichtigung und das spiegelt sich bei den Therapieergebnissen wieder, bei denen es inakzeptable Qualitätsunterschiede gibt. Dies gilt sowohl in Bezug auf die zertifizierten Gynäkologischen Krebszentren als auch in Bezug auf Kliniken, die über keine derartige Zertifizierung verfügen. Hier wie dort gibt es Beispiele für gute wie auch für schlechte Therapieergebnisse. Patientinnen können auch auf Grund einer schlechten Therapie ihr Genitale in einem zertifizierten Gynzentrum verlieren, weil ihr Operateur sich nicht mit dieser Erkrankung auskennt. Gerade beim Vulvakarzinom halten wir jedoch eine spezielle Qualifikation und die persönliche Erfahrung des Operateurs und seines Teams bezüglich der aktuellen operativen Techniken für unabdingbar, die aber nicht Gegenstand des Zertifizierungsprozesses ist. Wir haben unsere Bedenken zusammen mit Vertretern von zwei ärztlichen Fachorganisationen in einem Minderheitenvotum in die LL eingebracht. Dort haben wir auch darauf hingewiesen, dass derzeit noch nicht einmal aussagekräftige vergleichende Untersuchungen zur Realisierbarkeit einer interdisziplinären und interprofessionellen Behandlung mit allen notwendigen Fachdisziplinen und Berufsgruppen in zertifizierten Zentren versus nicht zertifizierten Behandlungseinrichtungen vorliegen.

    Wir halten es nicht für akzeptabel, Missverständnisse bei Patientinnen darüber hervorzurufen, dass die Zertifizierung gerade kein „Rund-um-Sorglos-Paket“ für sie zur Verfügung stellt, denn eine falsche Vorstellung kann tragische Folgen haben und durchaus ein Verbraucherschutzthema werden. Dem Diagnoseschock sollte nicht der Schock einer schlechten Therapie folgen. Letztendlich werden Patientinnen davon abgehalten, Fragen zur Erfahrung ihres Arztes mit dem Vulvakarzinom zu stellen und sich im Zweifelsfall mit einer qualifizierten Zweitmeinung abzusichern. Einer von vielen Erfahrungsberichten mit einer schlechten Therapie steht Ihnen in einem weiteren Download zur Verfügung. Wir meinen, es wird auch dem hinter der Zertifizierung stehenden Qualitätsgedanken nicht gerecht, wenn aktuelle Grenzen des Verfahrens bei einer seltenen Erkrankung wie dem Vulvakarzinom nicht zur Kenntnis genommen werden. Für bedenklich halten wir die Aussage in Kapitel 4.3.2.2 der Leitlinie, „Diese Zentrumsstrukturen müssen im Gesundheitssystem finanziert werden.“ Kann das meine Aufgabe als Patientin unter Hintenanstellung meiner Lebensqualität sein, wenn ich mit meiner speziellen Erkrankung nicht von vorhandenen Strukturen profitiere?

    Im Übrigen halten wir dieses mehrseitige Bewerben von bestimmten Versorgungseinrichtungen für systemwidrig. Medizinische Leitlinien sind systematisch entwickelte Entscheidungshilfen zur Anwendung von Therapiemaßnahmen, die auf unter methodischen und klinischen Aspekten bewerteter Evidenz und Praxiserfahrung basieren. Sie haben eine Qualitätsverbesserung der medizinischen Versorgung zum Ziel und sind als „Handlungs- und Entscheidungskorridore“ zu verstehen, von denen in begründeten Fällen abgewichen werden kann oder sogar muss. Vor diesem Hintergrund erwarten wir als Patientinnen u.a. die Beschreibung von konkreten Qualitätsanforderungen an die in Diagnostik und Therapie involvierten Mediziner, unabhängig davon, in welcher Versorgungseinrichtung diese tätig werden. Hilfreich hätte es sein können, die notwendige Expertise auch an Fallzahlen festzumachen, hier aber schweigt sich die Leitlinie aus und arbeitet in Kapitel 4.3.2.5 mit dem vagen Begriff einer „wünschenswerten Anzahl von zu behandelnden Vulvakarzinomen (in Gynäkologischen Krebszentren)“. Der Patientin gibt sie mit auf den Weg, im Zweifelsfall sei eine individuelle Nachfrage angezeigt. Welche Veranlassung aber sollte eine Patientin dazu haben, nachdem ihr zuvor die zertifizierten Gynäkologischen Krebszentren als gute Therapieeinrichtung präsentiert worden sind? Bin ich, wenn ich durch eine Übertherapie in einem derartigen Zentrum mein Genitale verloren habe, einfach nur zu dumm gewesen, die richtigen Fragen zu stellen? Als Patientinnenvertretung können
    wir dieses Verständnis von Patientinnenrechten nur als zynisch bewerten und als Versuch, die Verantwortung für eine schlechte Therapie vom Arzt auf die Patientin zu verlagern.

    Als Fazit bleibt uns festzustellen, dass zwar bei den Therapiestandards im Vergleich zur 2012 abgelaufenen Leitlinie deutliche Fortschritte zu verzeichnen sind, aber noch etliche Aspekte unserer komplexen Erkrankung einer suffizienten Analyse und Bewertung bedürfen. Dieses gilt insbesondere für die Frage, welche Expertise Operateure und ihre Teams benötigen. Positiv zu erwähnen ist noch, dass sich die Leitlinie mit dem Thema „Sexualität“ auseinandersetzt, denn diese ist bei einer Erkrankung im Genitalbereich im besonderen Maße betroffen und im Arzt-Patientinnengespräch häufig noch ein Tabu. Auch dieses ist ein Schritt in die richtige Richtung. Ein großer Verdienst der neuen Leitlinie ist die Hinwendung zum individuellen Therapiekonzept, bei dem – gemeinsam mit der Patientin – die bestmögliche Lösung für sie gesucht werden soll.

    Schonende Therapieverfahren haben neben psychosozialen Faktoren einen großen Anteil daran, wie viel Lebensqualität Frauen nach der Therapie erhalten bleibt. Wir sind gespannt, wohin sich diese schonenden Therapieverfahren in Zukunft entwickeln. Möglicherweise sind in einem weiteren Entwicklungsschritt bei einer vollständigen Entfernung des Tumors im Gesunden (R0-Resektion) knappere Abstände als der jetzt festgelegte Sicherheitsabstand bei guter operativer Technik sowie OP-Vorbereitung und akkurater Beurteilung des Operationspräparats ausreichend, insbesondere um bei einem klitorisnahen Tumor die Klitoris zu erhalten. Entsprechendes könnte dann auch für die Urethra (Harnröhre) gelten. Für Patientinnen mit einer drohenden (Teil-)Entfernung ihrer gesunden Klitoris oder einer nicht befallenen Urethra könnte diese Information bereits heute hilfreich sein, um mit ihrem Arzt gegebenenfalls in eine Diskussion über die Therapieempfehlung einzutreten oder sich über eine qualifizierte Zweitmeinung abzusichern. Es gilt, gut informiert Chancen und Risiken abzuwägen.


    Christiane Böhlke
    Pressesprecherin der VulvaKarzinom-SHG e.V.

    Enzia Selka
    Vorsitzende der VulvaKarzinom-SHG e.V.


    (Stand 14.03.2016)

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    Erfahrungsbericht_ Eisblume.pdf

    Veröffentlicht: 15.05.2012 18:25     Seitenaufrufe: 7914 

    Aktuelle Zahlen zum Vulvakarzinom in Deutschland


    Das Vulvakarzinom gehört zu den seltenen Erkrankungen obwohl die Zahlen der betroffenen Frauen beständig steigen. Die VulvaKarzinom-SHG e.V. bedankt sich bei Prof. Dr. Katalinic, dem Direktor der Registerstelle des Krebsregisters Schleswig-Holstein und seinem Team für die stets aktuellen Zahlen zur Erkrankung. Wir würden es sehr begrüßen, wenn in Zukunft viele Patientinnen über ihre Klinken/ÄrztInnen die anonymisierten Daten an die Krebsregister melden um flächendeckende Ergebnisse erzielen zu können.


    Aktuellste Hochrechnungen der Neuerkrankungszahlen:


    Alexander Katalinic, Ulrike Gerdeman, Ron Pritzkuleit (Stand: Mai 2015)

    Einleitung

    Die letzten Zahlen der der Publikation „Krebs in Deutschland“ (Zentrum für Krebsregisterdaten und Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID)) zum Vulvakarzinom beziehen sich auf die Jahre 2009/2010. In dieser Broschüre wird die jährliche Neuerkrankungszahl für das Vulvakarzinom mit 3.100 angegeben. Ziel dieser Auswertung ist es aktuellere Erkrankungszahlen für das Vulvakarzinom in Deutschland abzuschätzen.


    Methode

    Auf Basis der registrierten Krebsregisterdaten ausgewählter Landeskrebsregister wurden die aktuellsten Zahlen zum Vulvakarzinom aus Deutschland zusammengestellt. Die Vorgehensweise ist auf der Homepage der GEKID (www.gekid.de) unter Methodische Hinweise nachzulesen

    Zusammenfassung

    Ziel der Auswertung sind Abschätzung aktueller Zahlen zum Vulvakarzinom für Deutschland.

    Dazu erfolgt auf Basis des Krebsregisters Schleswig-Holstein (KRSH) und auf Basis der Daten der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister (GEKID) eine Hochrechung für Deutschland.

    Für das Jahr 2012 ist nach diesen Schätzungen von einer Zahl zwischen 2.800 (GEKID) und 3.900 (KRSH) Neuerkrankung am invasiven Vulvakarzinom auszugehen. Dazu kommen etwa 1.000 Erkrankungen an einem nicht invasivem Vulvakarzinom (KRSH).

    Insgesamt dürften damit pro Jahr etwa zwischen 3.800 und 4.900 neue Erkrankungsfälle am Vulvakarzinom in Deutschland auftreten.


    Aktuelle Zahlen zum Download:

    Epidemiologie VulvaKarzinom 2015.pdf



    Ältere Zahlen folgen hier:



    A. Katalinic, R. Rawal - Stand April 2008:
    Auf Basis der altersspezifischen Neuerkrankungsraten im Saarland und in Schleswig-Holstein (Basis 2000-2004) wurde für die einzelnen Altersgruppen der deutschen weiblichen Bevölkerung eine Hochrechnung durchgeführt. Danach erkranken in Deutschland 2008 pro Jahr zwischen 2.000 und 2.700 Frauen erstmalig an einem Vulvakarzinom.

    A. Katalinic, S. Löwigt-Stand November 2009:
    Auf Basis der altersspezifischen Neuerkrankungsraten im Saarland und in Schleswig-Holstein (Basis 2000-2006) wurde für die einzelnen Altersgruppen der deutschen weiblichen Bevölkerung eine Hochrechnung durchgeführt. Danach erkranken in Deutschland 2009 pro Jahr zwischen 2.775 und 3.015 Frauen erstmalig an einem Vulvakarzinom.

    A. Katalinic, U. Gerdemann-Stand März 2011:
    2011 musste von etwa 3.400-4000 Neuerkrankungen am Vulvakarzinom pro Jahr in Deutschland ausgegangen werden.

    A. Katalinic, U. Gerdemann, R. Pritzkuleit-Stand April 2012:
    Für das Vulvakarzinom fehlen in der nationalen Gesundheitsberichterstattung für ganz Deutschland derzeit noch belastbare Zahlen. Einzelne Krebsregister liefern aber bereits gute epidemiologische Zahlen für ihre Einzugsbereiche. Daher müssen Zahlen zum Vulvakarzinom für Deutschland abgeschätzt werden. Dies erfolgt hier auf Basis des Krebsregisters Schleswig-Holstein (KRSH), bzw. auf Basis der Daten der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister (GEKID). Für das Jahr 2009 ist nach diesen Schätzungen von einer Zahl zwischen 2.600 (GEKID) und 4.100 (KRSH) Neuerkrankung am invasiven Vulvakarzinom auszugehen. Dazu kommen etwa 1.200 Erkrankungen an einem nicht invasem Vulvakarzinom (Carzinoma in situ) (KRSH). Insgesamt dürften damit pro Jahr etwa zwischen 3.800 und 5.300 Erkrankungsfälle am Vulvakarzinom in Deutschland auftreten.


    A. Katalinic, U. Gerdemann, R. Pritzkuleit-Stand April 2013:
    Im Vergleich zum Vorjahr sind die Zahlen auf Basis des Krebsregisters Schleswig-Holstein (KRSH) sind jetzt relativ konstant die Zahlen bei GEKID steigen noch etwas an, das könnte auf eine verbesserte Datenlage zurückzuführen sein. Somit ist für das Jahr 2010 nach diesen Schätzungen von einer Zahl zwischen 2.800 (GEKID) und 4.100 (KRSH) Neuerkrankung am invasiven Vulvakarzinom auszugehen. Dazu kommen etwa 1.000-1.200 Erkrankungen an einem nicht invasem Vulvakarzinom (VIN/CIS) (KRSH).
    Insgesamt dürften damit pro Jahr etwa zwischen3.800 und 5.300 Erkrankungsfälle am Vulvakarzinom in Deutschland auftreten.




    Alexander Katalinic, Ulrike Gerdeman, Ron Pritzkuleit (Stand: März 2014)
    Für die Epidemiologie des Vulvakarzinoms fehlten in der Vergangenheit in der nationalen Gesundheitsberichterstattung für ganz Deutschland belastbare Zahlen. Da einzelne Krebsregister in Deutschland schon seit langer Zeit gute epidemiologische Zahlen liefern, wurden auf Basis dieser Register in den letzten Jahren eigene Abschätzungen vorgenommen. Im Jahr 2014 wurde vom Zentrum für Krebsregisterdaten (ZFKD) dann das Vulvakarzinom erstmals in die nationale Berichterstattung mit aufgenommen und erste Zahlen präsentiert. Diese werden hier mit den etablierten eigenen Schätzungen, auf Basis des Krebsregisters Schleswig-Holstein (KRSH), bzw. auf Basis der Daten der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister (GEKID), berichtet.

    Für das Jahr 2011 ist nach diesen Schätzungen von einer Zahl zwischen 2.900 (GEKID) und 4.500 (KRSH) Neuerkrankung am invasiven Vulvakarzinom auszugehen. Das ZFKD geht für 2010 von 3.190 Neuerkrankungen aus.

    Dazu kommen etwa 1.200 Erkrankungen an einem nicht invasem Vulvakarzinom (KRSH).

    Insgesamt dürften damit pro Jahr etwa zwischen 4.100 und 5.700 Erkrankungsfälle am Vulvakarzinom in Deutschland auftreten, wobei die höheren Zahlen als realistischer angesehen werden.

    Im zeitlichen Verlauf zeigt sich ein ausgeprägter Anstieg der Inzidenz der Vulvakarzinome, von 2003 bis 2011 in der Größenordnung von 70-80%. Ob dies auf eine verbesserte Registrierung zurückzuführen ist, oder andere Ursachen dafür verantwortlich sind, sollte dringend weiter untersucht werden.




    Autoren:
    Prof. Dr. Katalinic -
    Krebsregister Schleswig-Holstein
    Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister


    Enzia Selka/ Projektteam
    ©2012/15 VulvaKarzinom-SHG e.V.

    aktualisiert: 14.06.2015
    Veröffentlicht: 08.03.2014 16:51     Seitenaufrufe: 5605 

    In der Vulva unterscheidet man ätiologisch zwei wichtige Gruppen. Etwa 50% der Plattenepithelkarzinome werden durch Infektionen ...
    Veröffentlicht: 16.05.2012 22:20     Seitenaufrufe: 5989 


    "Stand und Ausblick"


    - was tut sich in der Therapie?


    Vortrag von Frau PD Dr. Wölber auf der 128. Tagung der NGGG

    Therapie des Vulvakarzinoms Stand und Ausblick_NGGG_2012_SHG_a.pdf



    Autor: PD Dr. Wölber (UKE)
    ©2012 mit freundlicher Genehmigung für die VulvaKarzinom-SHG e.V.

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