VulvaKarzinom-SHG e.V. Homepage - SHG-Siegel
  • SHG-Siegel-Projekt

    Veröffentlicht: 01.08.2012 08:50     Seitenaufrufe: 2539 

    Wir haben uns in Abstimmung mit den in dieses Projekt involvierten Mitgliedern unseres medizinischen Beirates und ihren beteiligten Teamkolleginnen und –kollegen dazu entschlossen, unser SHG-Siegel Projekt zu beenden. Wir haben erreicht, dass verstärkt darüber diskutiert wird, ob die vorhandenen Qualitätsprüfungen der dafür vorgesehenen Institutionen hinreichend den Besonderheiten einer seltenen Erkrankung wie dem Vulvakarzinom Rechnung tragen. Aus unserer Sicht als Interessenvertretung von Patientinnen mit dieser Erkrankung und beruhend auf den Erfahrungen unserer langjährigen Tätigkeit als Selbsthilfeverein ist das nicht der Fall und wir haben dieses in einem Minderheitenvotum in Kapitel 3.2 der Leitlinie zum Vulvakarzinom, Stand 01.11.2015, zum Ausdruck gebracht. (Weitere Einzelheiten unserer Kritik entnehmen Sie bitte unserem Kommentar zur Leitlinie.)

    Vielleicht können die im Fragebogen zum SHG-Siegel aufgeführten Mindestkriterien für eine schonende Therapie, die wir uns von den beteiligten Medizinern haben freigeben lassen, einen Beitrag zu weiteren Qualitätsdiskussionen leisten? Oder Patientinnen Anhaltspunkte für ihr Gespräch mit ihrem Arzt geben, welche Erfahrungen eines Operateurs und seines Teams (ohne Anspruch auf Vollständigkeit) wichtig für eine schonende, ihre Lebensqualität berücksichtigende Therapie sind? Wir können jeder Patientin nur ans Herz legen, sich gut informiert selbst ein Bild zu machen, denn dem Diagnoseschock sollte nicht der Schock über eine schlechte Therapie folgen.

    Dass unsere medizinische Versorgungslage „dringend verbesserungsbedürftig“ ist, wird als Einschätzung auch von der Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Onkologie e.V. (AGO) geteilt, die gemeinsam mit unserem Verein, der VulvaKarzinom-Selbsthilfegruppe e.V., am 22./27.11.2012 eine entsprechende Erklärung abgegeben hat. Als Patientinnen haben wir die Erwartung, dass hier einiges unternommen wird, um eine Verbesserung herbeizuführen. Wir halten es nicht für akzeptabel, dass viel zu viele Patientinnen durch schlechte Therapien eine Genitalverstümmelung bis hin zum Genitalverlust erleiden oder die Sentinel-Lymphonodektomie durch eine fehlerhafte Anwendung zu einem unsicheren Verfahren wird. Ein großes Anliegen unseres SHG-Siegel Projektes war vor diesem Hintergrund im besonderen Maße die Fortbildung und der medizinische Erfahrungsaustausch. Es freut uns, dass es im Rahmen des Projektes drei Fortbildungsveranstaltungen mit interessanten Themen und stetig wachsender Teilnehmerzahl gegeben hat. Wir hoffen, dass auch künftig derartige Fortbildungsveranstaltungen gezielt zu VIN und Vulvakarzinom stattfinden werden.

    Hätten wir dieses Projekt glaubwürdig und unter Berücksichtigung der bisherigen Erfahrungen weiterentwickeln wollen, so hätten wir – nachdem wir aus Gründen der Transparenz von vornherein das Verfahren selbst schriftlich fixiert haben – jetzt in die Regelung der Prüfungstiefe von medizinischen Unterlagen eintreten müssen. Der damit verbundene Aufwand wäre ehrenamtlich nicht zu bewältigen gewesen.

    Zu guter Letzt möchten wir uns bei allen beteiligten Medizinern für ihre tatkräftige Unterstützung bedanken. Ohne Sie wäre ein derartiges Projekt nicht möglich gewesen.


    Enzia Selka, Vorsitzende der VulvaKarzinom-SHG e.V.

    Christiane Böhlke, ehemalige Pressesprecherin der VulvaKarzinom-SHG e.V.

    Claudia Braun, Schriftführerin der VulvaKarzinom-SHG e.V.

    (Stand 24.04.2016)



    Text zum Download:

    Informationen zu unserem SHG-Siegel.pdf



    Autor: Projektteam
    ©2012-2016 VulvaKarzinom-SHG e.V.
    aktualisiert: 15.07.2017

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