VulvaKarzinom-SHG e.V. Homepage - UKE Studie
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    Veröffentlicht: 06.05.2012 22:01     Seitenaufrufe: 5172 

    Studie zur Sexualität

    Die Klinik und Poliklinik für Gynäkologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) führt seit März 2011 eine Studie zur Untersuchung von sexuellen Einschränkungen nach der Therapie des Vulvakarzinoms oder seiner Vorstufen (VIN) durch. Verantwortliche Projektleiterin ist Frau Dr. Linn Wölber.

    Ziel der Studie ist es, zu erfassen, ob und in welchem Maße Erkrankung und Therapie einen Einfluss auf die Sexualität der Patientinnen haben. Die Studie des UKE besteht aus einem zweiteiligen Fragebogen, der sich zusammensetzt aus einem vom UKE entwickelten Kurzfragebogen zu den medizinischen Daten der jeweiligen betroffenen Frau und einem in den USA konzipierten und bereits international validierten Fragebogen zur Überprüfung und Gültigkeit des Female Sexual Function Index (FSFI-d). Die VulvaKarzinom-SHG e.V. hatte Gelegenheit, an dem Kurzfragebogen des UKE mitwirken zu dürfen.
    Eine Beteiligung an der Studie ist über Papierfragebögen möglich, die über das UKE erhältlich sind.

    Darüber hinaus bestand bis zum 29.02.2012, dem ursprünglich vorgesehenen Ende der Befragung, die Option der Teilnahme im Rahmen einer Online-Befragung. Diese fand über einen besonders geschützten Link auf dem Server der VulvaKarzinom-SHG e.V. statt. In beiden Fällen wurde bzw. wird sehr auf die Datensicherheit geachtet. Für die von der VulvaKarzinom-SHG e.V. eingesetzte Software bedeutete dieses beispielsweise, dass keine Möglichkeit bestand, Antworten und Teilnehmerdaten zu verknüpfen und weder IP-Adresse noch Referrer-URL gespeichert worden sind. Die teilnehmende Patientin musste auch keinerlei E-Mail Adresse angeben oder ein Ergebnis von einer eigenen E-Mail Adresse versenden. Nach Abschluss einer Befragung hat die verwendete Software dann eine Ergebnis-E-Mail generiert und diese – ohne Kenntnis unseres Selbsthilfevereins vom Inhalt der Mail - an einen vorbestimmten Empfänger übermittelt.

    Die VulvaKarzinom-SHG e.V. bedankt sich beim UKE für diese Studie, weil damit der Fokus auf die Lebensqualität der betroffenen Frauen gelegt wird. Leider ist dieses bei einer seltenen Erkrankung wie der unsrigen nach unseren Erfahrungen nicht der Regelfall.


    Autor: Projektteam
    ©2012 VulvaKarzinom-SHG e.V.

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