VulvaKarzinom-SHG e.V. Homepage - VulvaKarzinom-SHG Homepage
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    Veröffentlicht: 03.03.2019 12:55     Seitenaufrufe: 47 

    Nach über 12 Jahren erfolgreicher Vereinsarbeit schließt der VulvaKarzinom - SHG e.V. im April/Mai 2019 die Pforten. Die „alte Vorstandsriege“ möchte in den wohlverdienten Ruhestand und leider haben sich keine Nachfolger gefunden.

    Über die Jahre arbeitete ein wechselndes ehrenamtliches Team an den Zielen des Vereins. Schwerpunkte waren dabei das Forum zur Kommunikation mit Betroffenen und deren Vernetzung untereinander, daneben aber ebenso wichtig der Austausch auf Augenhöhe zwischen Ärzten und Betroffenen, im persönlichen Gespräch, in der Beiratsarbeit oder auf Patientenveranstaltungen und Fachkongressen.

    Ich bedanke mich herzlich bei allen HelferInnen/Ansprechpartnerinnen im Forum, an den Telefonen, im Redaktions-/Technikteam und Beiratsmitgliedern der SHG. Durch deren vielfältige Hilfe und Unterstützung eine gute Therapie und Zuspruch für etliche Frauen mit einem Höchstmaß an Lebensqualität möglich geworden ist.

    Der Verein konnte viel Positives für Vulvakarzinom Patientinnen in dieser Zeit erreichen:

    Eine Aufgabe des Vereins war es, das Tabu einer Genitalerkrankung zu brechen und sie ins Licht der Öffentlichkeit zu rücken.

    Das SHG-Siegel-Projekt hat die Diskussion um schonendere OP-Methoden vorangetrieben. Hier haben sich jedoch Grenzen aufgetan, die ein ehrenamtlich geführter Verein nicht ohne weiteres überwinden konnte.


    Die Leitlinie (LL) zur Erkrankung (2016), an deren Erstellung auch die SHG beteiligt war, ist zwar ein Schritt in die richtige Richtung, nämlich hin zu frauenfreundlicheren OP-Methoden. Dennoch hat sie aus Sicht der Betroffenen auch Schattenseiten, fehlen doch gerade bei den Themen Rekonstruktion und Empfehlung von Gynäkologischen Krebszentren konkrete Hinweise auf ratsames Vorgehen oder notwendige Fallzahlen zum Vulvakarzinom. (Kommentar der SHG)

    Wir haben Entwicklungen kritisch betrachtet und können als Patientinnenvertretung nicht dazu raten, blind auf die Zertifizierung von "Gyn.Zert. Zentren" zu vertrauen! (Kommentar der SHG)

    Die Zusammenarbeit mit Medizinern und speziell dem medizinischen Beirat der SHG hat Früchte für die kompetente Behandlung und den Erhalt von möglichst viel Lebensqualität für Vulvakarzinom-Patientinnen getragen. Auf diesem Fundament, verbunden mit aktuellem Wissen, sollten sich weitere Verbesserungen entwickeln können.

    Außerdem setzte sich der Verein auch für eine umfassende
    Aufklärung in Kliniken und Arztpraxen ein. So nahm der Verein nicht nur an Patiententagen teil, sondern ebenfalls an Fachtagungen und Kongressen, um als betroffene Frauen in den Dialog über neueste Erkenntnisse mit Ärzten treten zu können. Damit ging der Verein einen Schritt weiter als übliche Selbsthilfegruppen bei ihrer Hilfestellung.


    Das Erbe der VulvaKarzinom-SHG e.V. ist gesichert


    Damit auch in Zukunft die wertvollen Informationen für Betroffene zugänglich sein können, wird es eine neue Homepage mit Basis- und Fachinformationen geben.

    Die Neuauflage unserer umfassenden Informations - Broschüre wird auch nach Auflösung des Vereins und des Forums weiterhin als Informationsgrundlage für betroffene Frauen zur Verfügung stehen. Die 7. Auflage umfasst 10.000 Exemplare und wird als Print– und Onlineversion zugänglich sein.





    Damit ist das Erbe des Vereins längerfristig gesichert, der Zugang zu den wichtigsten Informationen zur Erkrankung auch weiterhin gewährleistet und wir können "Hilfe zur Selbsthilfe" geben.




    Herzliche Grüße

    Enzia Selka, 1. Vorsitzende

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