Unsere Wurzeln

In den Jahren 2003-2006 gingen ein paar vom Vulvakarzinom und seinen Vorstufen betroffene Frauen unabhängig von einander auf der Suche nach Informationen über ihre seltene Erkrankung ins Internet. Dort war nicht wirklich viel zu finden und das was zu finden war, war kaum zu verstehen oder einfach nur schrecklich. Hier mußte Abhilfe geschaffen werden. Vor diesem Hintergrund hatte am 25.08.2007 die VulvaKarzinom-Selbsthilfegruppe e.V. ihre Gründungsversammlung – eingetragen ins Vereinsregister wurde sie am 12.11. 2007. Mit unserem Verein wollten wir eine verlässliche Basis für die Organisation unserer Selbsthilfe bieten.

Die wesentlichen drei Anliegen des Vereins waren:

  • Erfahrungsaustausch der betroffenen Frauen und ihrer Angehörigen.
  • Information über diese intime Erkrankung.
  • Einsatz für eine Verbesserung der medizinischen Versorgungslage.

Die Aufgabe des Vereins war es, das Tabu einer Genitalerkrankung zu brechen und sie ins Licht der Öffentlichkeit zu rücken. Hierzu gab es viele gute Ansätze, wie z.B. das Projekt SHG-Siegel. Während eines Zeitraums von rund 12 Jahren arbeitete ein  ehrenamtliches Team mit wechselnden Mitgliedern an den Zielen des Vereins. Schwerpunkte waren dabei ein Forum zur Kommunikation mit Betroffenen und deren Vernetzung untereinander, daneben aber ebenso wichtig der Austausch auf Augenhöhe zwischen Ärzten und Betroffenen, im persönlichen Gespräch, in der Beiratsarbeit oder auf Patientenveranstaltungen und Fachkongressen.

Das Forum (mit rund 1.400 Nutzern), der Keim der Vereinsarbeit und wichtigster Kern der Online-Selbsthilfegruppe, war etabliert und mit Leben erfüllt. Betroffene suchten und fanden hier Information und persönliche Ansprache.

Dennoch schloss nach über 12 Jahren erfolgreicher Vereinsarbeit die VulvaKarzinom – SHG e.V. die Pforten. Die „alte Vorstandsriege“ wollte in den wohlverdienten Ruhestand und leider haben sich keine Nachfolger gefunden.

Der Verein konnte viel Positives für Vulvakarzinom Patientinnen in dieser Zeit erreichen:

Das SHG-Siegel-Projekt war ein innovatives Projekt zur Eru­ie­rung von Kliniken mit Erfahrung beim Vulvakarzinom und hat die Diskussion um schonendere OP-Methoden    vorangetrieben. Hier haben sich jedoch Grenzen aufgetan, die ein ehrenamtlich  geführter Verein nicht ohne weiteres überwinden konnte.

Die Leitlinie (LL) zur Erkrankung (2016), an deren Erstellung auch die SHG beteiligt war, ist zwar ein Schritt in die richtige Richtung, nämlich hin zu frauenfreundlicheren OP-Methoden. Dennoch hat sie aus Sicht der Betroffenen auch Schattenseiten, fehlen doch gerade bei den Themen Rekonstruktion und Empfehlung von Gynäkologischen Krebszentren konkrete Hinweise auf ratsames Vorgehen oder notwendige Fallzahlen zum Vulvakarzinom.

Die Zusammenarbeit mit Medizinern und speziell dem medizinischen Beirat der SHG hat Früchte für die kompetente Behandlung und den Erhalt von möglichst viel Lebensqualität für Vulvakarzinom-Patientinnen getragen. Auf diesem Fundament, verbunden mit aktuellem Wissen, sollten sich weitere Verbesserungen entwickeln können. Außerdem setzte sich der Verein auch für eine umfassende Aufklärung in Kliniken und Arztpraxen ein. So nahm der Verein nicht nur an Patiententagen teil, sondern ebenfalls an Fachtagungen und Kongressen, um als betroffene Frauen in den Dialog über neueste Erkenntnisse mit Ärzten  treten zu können. Damit ging der Verein einen Schritt weiter als übliche Selbsthilfegruppen bei ihrer Hilfestellung.

Die VulvaKarzinom-SHG e.V. war als einzige Selbsthilfegruppe Kooperationspartner der Deutschen Krebsgesellschaft und ebenfalls ein Mitglied im Paritätischen Wohlfahrtsverband Niedersachsen e.V. – auch das waren Schritte näher zum Ziel, das Tabu „Vulvakarzinom“ zu brechen.

Insgesamt wurde eine Menge erreicht. Nun heißt es, das Erreichte wenn möglich zu bewahren und es stellt sich die Frage:

Was bleibt von dieser Arbeit?

Als ein wesentliches Informationsmedium wurde eine umfangreiche Informationsbroschüre zum Vulvakarzinom entwickelt, erarbeitet und veröffentlicht. Bisher sind rund 27.000 Druckexemplare ausgegeben worden und sie wurde ca. 36.000 Mal online abgerufen. Die Broschüre findet ihre Adressaten häufig online, z.B. bei Krankenhäusern, Rehakliniken und bei Ärzten. Für Betroffene ist sie ein viel geschätzter, umfassender und objektiver Einstieg in ein neues, lebensveränderndes und angstbesetztes Thema.

Ausblick

Diese Broschüre steht auch nach Auflösung des Vereins und des Forums weiterhin als Informationsgrundlage für betroffene Frauen zur Verfügung. Die 7. Auflage umfasst 10.000 Exemplare und ist sowohl als  Print– und Onlineversion weiterhin Zugänglich.

Außerdem ist diese neue Homepage mit wichtigen Basisinformationen erreichbar. Damit ist das Erbe des Vereins längerfristig gesichert und der Zugang zu den wichtigsten Informationen zur Erkrankung als „Hilfe zur Selbsthilfe (HzS)“ gewährleistet.